En España, más de tres millones de personas padecen enfermedades raras. De las 7.000 patologías que han podido ser identificadas, un porcentaje muy alto se trata de enfermedades crónicas, degenerativas, dicapacitantes y sin cura. Se define como enfermedad rara aquella patología que afecta a menos de 2.000 personas.

La Obra Social ‘la Caixa’ colabora junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ofreciendo atención psicológica tanto a las personas afectadas como a sus familiares, que en grupos de ayuda mutua y talleres temáticos aborda temas como el duelo, la resilencia, las habilidades comunicativas o la autoestima.

Los objetivos se marcan en consenso con el propio paciente, de acuerdo a sus prioridades, y, si fuera el caso, con sus padres o cuidadores.

Con el fin de mejorar la atención que reciben estos pacientes, se suelen establecer líneas de trabajo de forma coordinada tanto con el equipo de la federación como con el sistema de salud público o privado o los centros ortopédicos, educativos y laborales. Con todas estas acciones se pretende minimizar la situación de desamparo que sienten tanto las personas con enfermedades raras como las que están aún pendientes de diagnóstico.

El 28 de febrero de cada año, en los años bisiestos el 29, se celebra el día mundial de las enfermedades raras. La Obra Social ‘la Caixa’ lucha para que este tipo de patologías se hagan visibles y conocidas bajo el hashtag #DíaMundialEnfermedadesRaras. Además, anima a la población a que se sume a su lucha para conseguir crear consciencia.