Más de 1.500 familias en España padecen en la actualidad Atrofia Muscular Espinal, enfermedad neurodegenerativa que afecta principalmente a niños y que se caracteriza por una pérdida progresiva de fuerza muscular. Ésta es una de todas las patologías contra las que se sigue investigando y luchando y ante la que se conciencia hoy en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

FUDEN exige a las administraciones una mayor inversión en enfermedades raras

La Fundación para el Desarrollo de la Enfermería (FUDEN) ha reclamado a las administraciones una mayor inversión en investigación y formación de enfermedades raras con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

“Este tipo de pacientes necesitan unos cuidados especializados y personalizados y para lograrlo necesitamos contar con la implicación y también con la inversión de las administraciones”, ha señalado la presidenta de FUDEN, Amelia Amézcua. El objetivo principal es exigir el incremento de la inversión en investigación para lograr una cura o tratamiento efectivo.

Además, también señalan que es el gobierno el encargado de asegurar la integración social, escolar y laboral de las personas que padecen alguna enfermedad rara y, por ello, es imprescindible contar con inversión.

FUDEN ha lanzado ‘on line’ y en las redes sociales la iniciativa ‘#FudenCuida en #EnfermedadesRaras’, centrada en cinco reivindicaciones de los cuidados enfermeros de las enfermedades raras. Existen más de 6.000 tipos de enfermedades poco frecuentes y las personas tardan una media de cinco años en lograr un diagnóstico, siendo este el resultado de la escasa inversión.

“Las enfermeras tenemos que estar formadas y contar con la base científica adecuada para ser capaces de elaborar un plan de cuidados individualizado, adaptado a cada persona y también a sus objetivos vitales; tenemos que escuchar a nuestro paciente pero también tenemos que contar con los medios necesarios y eso es responsabilidad de las administraciones”, ha subrayado la presidenta de FUDEN.

Los datos de la campaña de FUDEN están disponibles en la web de la fundación ‘www.fuden.es‘, y en las redes sociales, ‘facebook.com/fudenenfermera’ y ‘@fuden_es’.

Sanidad detecta una media de 9.000 casos al año de enfermedades raras en Asturias

Los hospitales asturianos han registrado unos 150.000 casos de enfermedades raras desde 1996, con más de 900 variedades y un crecimiento medio de 9.000 nuevos supuestos al año. Estas cifras figuran en el informe Enfermedades raras 1996-2012, que ha sido actualizado con nuevos datos por la Dirección General de Salud Pública.

Con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Rara, que se conmemora el próximo lunes, la Consejería de Sanidad recuerda que el estudio y tratamiento de este tipo de patologías, así como el apoyo sanitario y psicosocial a los enfermos y sus familias, constituye una prioridad para este departamento.

Así, según ha informado la consejería este sábado a través de una nota de prensa, se calcula que unos 76.000 asturianos pueden sufrir alguno de estos trastornos y no es infrecuente que padezcan varios al mismo tiempo.

Una enfermedad se define como rara o poco frecuente en función del criterio cuantitativo o el cualitativo. En el primero de los casos, en Europa se consideran raras aquellas cuya prevalencia es igual o inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes. Así, en Asturias serían enfermedades raras aquellas que afectan a menos de 540 personas, con lo que habría como máximo unas 1.500.

Si se atiende al criterio cualitativo, raras serían aquellas dolencias de las que se desconoce claramente su etiología o aquellas para las que no existe un adecuado tratamiento, todas las enfermedades congénitas y las que generen una gran alteración en la vida del enfermo.

El Gobierno de Asturias lleva años trabajando para hacer frente a este tipo de enfermedades y prestando apoyo a las organizaciones y asociaciones de enfermos. La Consejería de Sanidad actúa en una estrategia global.