¡Enhorabuena, es usted celíaca!

Hace unos meses, a punto de cumplir cuarenta y cinco años, me diagnosticaron enfermedad celíaca y aún no tengo muy claro qué significa eso. El digestivo me dijo que el tratamiento es no ingerir gluten, que me pusiera en contacto con la asociación de celíacos de Madrid y que nos veríamos el año siguiente para la revisión…

Llegar al diagnóstico ya es en sí una aventura. Durante meses me encontré mal sin saber muy bien por qué. No tenía fuerza para seguir con mi ritmo de vida, gimnasio, trabajo, actividad política…, no tenía ánimos para afrontar con la misma intensidad de siempre los mil y un líos en los que me meto y empecé a engordar, lenta pero inexorablemente.

Acudí a mi médico de familia que dijo que igual era astenia primaveral y me mandó unas vitaminas, que por supuesto no me tomé, que yo como sanísimo y no estoy falta de nada, pero seguí enferma, cansada y triste, sin saber por qué hasta que después de las vacaciones comprendí que tenía que ver con lo que comía y ahí empezó el juego de retirar alimentos.

Lo más fácil fue descubrir que me había vuelto intolerante a la lactosa, lo más difícil retirar la lactosa de mi dieta que está escondida como conservante o edulcorante en no pocos alimentos, pero seguía enfermando con algunas comidas tan variadas como pescado, pizza, hamburguesa o algún postre dulce. Para no enrollarme, lo que mejor funcionaba era comer sin gluten y sin lactosa.

Pruebas de alergia negativas, reclamación en sanidad por citarme en digestivo para un año más tarde, y por fin el especialista que me informa de que puedo ser celíaca o solo intolerante al gluten, parece que lo primero es una enfermedad grave y lo segundo una molestia grave. La única manera de saberlo es un test genético que dice si estás predispuesto a serlo y una biopsia que no me podían hacer si no volvía a reintroducir el gluten en mi vida, al menos seis meses.

Como el test genético fue positivo, los síntomas eran clarísimos y tanto el digestivo como yo coincidimos en que no estábamos dispuestos a pasar por seis meses de agonía para probarlo fehacientemente, ¡enhorabuena, es usted celíaca, a la vejez viruelas!

El problema es que en los médicos no tienen muy claro qué hacer con un celíaco, te dicen que no comas gluten y que a partir de la menopausia tendrán que hacerte densimetrías óseas porque se asocia con la osteoporosis pero poco más. De hecho te derivan a la asociación de celíacos que haya cerca de donde vives para que sean ellos los que te orienten. No hay vacunas, no hay tratamientos ni una idea muy clara de lo que te puede pasar si comes gluten.

Por lo que he leído por ahí, entre un 1 y un 2% de la población es celíaca y esta dolencia puede provocar enfermedades graves como hipotiroidismo (que justificaría que siga engordando), cáncer, osteoporosis y yo qué sé cuantos trastornos autoinmunes más y la única “medicina” es seguir una dieta totalmente libre de gluten, pues aquí empezó Jesucristo a padecer.

Los alimentos sin gluten, aunque van siendo más comunes en los últimos tiempos, siguen siendo escasos y, sobre todo, muy caros, hasta 3 veces más que el mismo producto con gluten. Se calcula que la cesta de la compra de un celíaco se encarece unos 1.500€ al año. En otros países de nuestro entorno, como Dinamarca, Finlandia, Francia, Holanda o Italia, el Estado subvenciona los alimentos sin gluten, o desgravando en el IRPF o prescribiendo alimentos sin gluten como si fueran fármacos, incluso otorgando algún tipo de asignación anual por diagnosticado. En España el Sistema Público de Salud se desentiende de nosotros y solo Extremadura y Vizcaya tienen alguna ayuda para familias desfavorecidas con alguno de sus miembros afectados por la enfermedad celiaca.

Capítulo de terror aparte llega cuando decides salir a comer o cenar fuera de casa, a la dificultad de encontrar restaurantes donde haya alimentos aptos para celíacos se une el desconocimiento de aquellos que tienen que manipularlos y no es raro que te digan que tienen pan sin gluten (congelado, por supuesto) y te lo horneen junto con el resto de panes, ignorando que las migas de uno que se adhieren al otro, te hacen enfermar. O que pidas un filete con patatas (marcado en la carta con el símbolo de alimento para celíacos) y te frían las patatas en la freidora donde antes han metido croquetas o cualquier otro producto rebozado con pan.

Me dejo para lo último, pero no por ello menos importante, el capítulo bebidas, sobre todo, alcohólicas. La legislación no obliga a etiquetar los alérgenos en los destilados por lo que quitando el vino que no tiene gluten por naturaleza y la cerveza sin gluten, uno de los grandes inventos de la humanidad moderna, que puedes beber sin miedo, cualquier otro líquido alcohólico puede contener trazas de gluten en las especias aromatizantes, en el proceso de elaborado, en el de embotellado… una ruleta rusa.

No quiero ni imaginar lo que tiene que ser que a uno de tus hijos le diagnostiquen la enfermedad celíaca, siempre preocupado por la contaminación cruzada en casa, en casa de la familia, en el cole. Con miedo a que algún amiguito le convide a una chuche o a un mordisco de su bocata. Teniendo que salir de casa siempre preparado con su comida “especial” para cualquier celebración…

Sorprende que siendo tantos los potenciales enfermos, insisto entre el 1 y el 2% de la población, no se haya investigado ya para buscar una vacuna, un tratamiento, un paliativo, o que no se hayan formado buenos profesionales sanitarios en la materia en lugar de abandonar a los enfermos a su suerte. Sorprende que aguantemos en silencio la discriminación que supone que la Sanidad Pública se desentienda de nuestra “medicina”, los alimentos aptos para celíacos. Sorprende que alguien como yo, interesada en lo que suceden en el mundo, apenas supiera nada de todo esto hace un año.